Ως Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ επίσημα έχει καθιερωθεί η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου κάθε χρόνο, ενώ εκδηλώσεις και εκστρατείες λαμβάνουν χώρα σε όλη τη διάρκεια του Μαΐου.
Το 2009, η Παγκόσμια Ομοσπονδία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας και τα μέλη της ξεκίνησαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ. Το 2016, το θέμα για την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ είναι η «Ανεξαρτησία» με σύνθημα "η ΣΚΠ δεν με σταματά!".
Τι είναι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας;
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή αλλιώς Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια ασθένεια του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Εμφανίζεται συνήθως σε ηλικία 20-50 ετών, ενώ προσβάλει περισσότερο τις γυναίκες από τους άντρες σε αναλογία περίπου 2:1. Η ΣΚΠ έχει χαρακτηριστεί ως αυτοάνοση πάθηση άγνωστης αιτιολογίας που έχει πολλές μεταβολές. Είναι μια νόσος «προσωπική» σαν το δακτυλικό αποτύπωμα όπου ο καθένας ακολουθεί τη δική του πορεία και δεν υπάρχουν δυο ίδιες περιπτώσεις πασχόντων. Παλιότερα το όνομα και μόνο προκαλούσε φόβο, καθώς πολλοί την ταύτιζαν με την αναπηρία, αλλά σήμερα γνωρίζουμε ότι, και δεν οδηγεί αναγκαστικά σε αναπηρία η νόσος, και υπάρχουν πολλά φάρμακα που επιβραδύνουν ή σταματούν την εξέλιξή τους. Επίσης, υπάρχουν πολλοί ειδικοί μπορούν να βοηθήσουν σε διάφορους τομείς, όπως η ψυχολογική υποστήριξη, η φυσιοθεραπεία, οι διατροφικές συνήθειες, η εύρεση εργασίας και άλλους.
Λίγα λόγια για τη μάχη ενάντια στην ΣΚΠ
Το 1945, μια 30χρονη γυναίκα από τις ΗΠΑ, η Sylvia Lawry, έστειλε στους “New York Times” μια μικρή αγγελία: «Πολλαπλή Σκλήρυνση: Παρακαλώ, επικοινωνήστε μαζί μου αν έχετε αναρρώσει από αυτήν». Αυτό ήταν. Εκατοντάδες άνθρωποι επικοινώνησαν μαζί της, έχοντας το ίδιο πρόβλημα κι έτσι δημιουργήθηκε η πρώτη Εταιρία για την ΣΚΠ στις ΗΠΑ.
Στα χρόνια που ακολούθησαν, σχεδόν κάθε πολιτισμένη χώρα έχει ιδρύσει την δική της Εταιρία για την ΣΚΠ, με αποτέλεσμα να βοηθηθούν αρκετά οι 2.500.000 περίπου εκατομμύρια ασθενείς σε όλον τον κόσμο, 12.000 από τους οποίους βρίσκονται στη χώρα μας. Το 1992 ιδρύθηκε και η Ελληνική Εταιρία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας, η οποία έχει να επιδείξει πλούσιο έργο στα χρόνια της λειτουργίας της: είναι ένα μη κερδοσκοπικό, μη κυβερνητικό σωματείο, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, που αριθμεί πάνω από 7.000 μέλη πανελλαδικά. Δραστηριοποιείται στην Ελλάδα εδώ και 23 χρόνια με στόχο:
• την υποστήριξη των ανθρώπων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ώστε να πετύχουν την αυτονομία, το συντομότερο δυνατόν και με το λιγότερο κόπο,
• τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους με σκοπό τη συμμετοχή τους στο καθημερινό παραγωγικό γίγνεσθαι,
• την επανένταξή τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης στο κοινωνικό σύνολο καιτ την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας πάνω στα προβλήματα που δημιουργεί η νόσος,
• τη συμβολή, τόσο στη σωστή χρήση της υπάρχουσας θεραπείας, όσο και στην έρευνα για την εύρεση οριστικής θεραπείας,
• την έγκυρη ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων (ασθενών, θεραπευτών, συγγενών κ.α.) σε θέματα σχετικά με τη νόσο.
Στο πλαίσιο της παγκόσμιας ημέρας, η ΕΕΣΚΠ έχει αναπτύξει πολλές δράσεις και καμπάνιες ενημέρωσης σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας, με αποκορύφωμα τον φωτισμό του Λευκού Πύργου της Θεσσαλονίκης σε πορτοκαλί χρώμα, το χρώμα της ΣΚΠ το βράδυ της Τετάρτης 25 Μαΐου, της παγκόσμιας ημέρας.
Στα Τρίκαλα;
Στα Τρίκαλα, πολύ σύντομα θα υπάρχει γραφείο ενημέρωσης, με το οποίο μπορείτε να επικοινωνείτε σε συγκεκριμένες ώρες και ημέρες, οι οποίες θα ανακοινωθούν πολύ σύντομα. Ήδη η Θεατρική Ομάδα Εκπαιδευτικών Τρικάλων αφιέρωσε τις δύο της παραστάσεις στην Ελληνική Εταιρία για την ΣΚΠ, ενώ, σε συνεργασία με την Τοπική Αυτοδιοίκηση, θα υπάρξουν δράσεις με τις οποίες οι κοινωνικοί φορείς της Τ.Α. θα βοηθούν άτομα με ΣΚΠ ή τους συγγενείς τους.
Ας μην ξεχνάμε ότι η ΣΚΠ δεν κληρονομείται, δεν μεταδίδεται, δεν είναι θανατηφόρα, δεν είναι ψυχική νόσος, αλλά ότι αντιμετωπίζεται!
Κώστας Μιχαλάκης
Γραμματέας της Ελληνικής Εταιρίας για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Μέλος του Δ.Σ. της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (EMSP)
Τηλέφωνα επικοινωνίας:
Θεσσαλονίκη: 2310 949 909
Αθήνα: 210 9946733
Κρήτη: 2810 327063
Τρίκαλα: 6986797446 (what’s up)
Ιστοσελίδα: www.gmss.gr
Πηγή
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου